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公眾討論區   問問醫生 > 間質性膀胱炎 (Interstitial Cystitis) 簡稱 ( IC ) - (病人互助小組)
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間質性膀胱炎 (Interstitial Cystitis) 簡稱 ( IC ) - (病人互助小組)

題目:

間質性膀胱炎病患者

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回應總數 30
發表人 回應給 討論內容
venus

2008-05-10 18:34:00
 

間質性膀胱炎病患者

你們好!! 我是一名間質性膀胱炎的病患者 ( 香港 ), 請問這裡有否同樣患有間質性膀胱炎的病患者?? 希望可以互相鼓勵同分享減輕病情的方法, 謝謝.
本網站內所提供的資訊僅應作為一般教育及參巧用途,並不能替代正式的醫生與病人間面對面會診,如有任何醫療問題或事故而引起的一切法律訴訟,本網站一概不負責,亦無須負上任何法律責任。如果你有任何醫療問題,應向自己的醫生面對面查詢,而不應單倚賴本網站提供的資料。
angelato

2008-05-13 10:32:04
我表姐都有這個病,現身在美國。記得之前她去小便的次數實在驚人,睇塲戲可以去3-4次廁所小便,忍一刻都唔可以,要即刻去,坐長途車更牙煙,經常借用地鐵洗手間,還有腹痛等問題。初時唔識還在笑她,後來先知這病是 "間質性膀胱炎 IC", 英文全名唔記得係乜。 可能由於這病並不普遍,她睇過很多醫生都唔係好肯定乜事,差d以為她精神病,抑壓病之類,後來經泌尿科醫師做過膀胱鏡檢查才知原因。
venus

2008-05-14 17:05:43
angelato

angelato, 你好, 我患有間質性膀胱炎已十多年, 但係近幾年先知係呢種病, 而家我在QE睇緊,泌尿婦科, 因香港呢類既 CASE 唔係咁多, 又冇組織幫到我地, 所以我地一班有間質性膀胱炎既病友, 希望搵多D其他資料, 希望幫到大家有呢類病既朋友. 如果任何人(有間質性膀胱炎既病友)或者( 無間質性膀胱炎既朋友), 唔介意想提供比我地或知道多D資料, 因我唔知可唔可以在這裡問資料或寫資料. 請到最下一行。Facebook 聯絡。謝謝大家....



羅大夫
MyDRDR 管理員

2008-05-15 10:11:03
venus 你好, 很高興有機會跟你在這裡交流,亦十分歡迎你能把(有間質性膀胱炎)或者( 無間質性膀胱炎)資料帶到這裡與大家分享,共勉之。我們在網上搜尋到此(有間質性膀胱炎)資訊內容,以供參考: http://www.ictaiwan.com/ 另外,我們會跟你取得聯絡,討論如何替你們病友作出適當配合。 我 E-MAIL: kenny.lo@mydrdr.com 再談 祝身體健康
venus

2008-05-15 14:03:27
羅大夫, 你好!! 多謝你的回覆, 我已在互聯網搵過以上你提供的網址, 而我亦互聯網上找到另一個協會: 台灣間質性膀胱炎關懷協會 http://www.twica.org.tw/ContentAspx/Browser00.aspx?setTable=1&isClass=1&type=1 我亦詢問過一些問題, 但沒有太多人回應, 也許始終不是在香港, 大家情況不同吧了. http://www.twica.org.tw/ContentAspx/Browser00.aspx?setTable=B1&isClass=B12&type=11 很多謝羅大夫的慈悲幫助, 因大部份病者, 都是靠醫院姑娘聯繫我們, 但醫院姑娘亦希望我們可以互助彼此病友, 而且不是個個病友都識上互聯網, 而我地所知好有限. 希望透過互聯網, 讓我們這些病患者知多D方法, 幫助自己同其他間質性膀胱炎病患者, 謝謝各位.
venus

2008-05-25 00:16:40
一位間質性膀胱炎病患者的心路歷程 ( 台灣 ) : http://tw.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=1507051908428 一位間質性膀胱炎患者的心路歷程 ( 香港 ) http://hk.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=7008052001546
Green Tea

2008-07-04 12:16:01
Hello, 我昨日睇完泌尿科醫生, 醫生懷疑我有間質性膀胱炎, 我下星期二會去做膀胱鏡檢查, 醫生確診後會開藥比我開始療情, 依家心情好緊張, 想請問吓QE睇泌尿婦科, 係唔係有一隻針 "cystistst ( 西施泰 )", 依隻針藥係唔係可以醫好個病? 我已經痛了一段日子, 之前也是去睇婦產科, 後來做了腹腔鏡, 發現婦科沒有問題, 希望大家比意見我啦!
venus

2008-07-07 12:03:41

我已搵了一些間質性膀胱炎資料, 請到最下Facebook 聯絡。

卉珺

2008-10-06 20:43:06
大家好~~我是台灣ㄉic病人...無意間看到這個網頁...想跟大家做交流 這個可惡ㄉIC的確影響到我們ㄉ身心靈...我們要~不怕它 勇敢ㄉ 面對它 接受它 處理它 相信有天我們一定會成功打敗它....希望全世界ㄉ醫生 慈悲ㄉ醫生跟我國一起合作 打拜這可惡ㄉIC.....加油 如果想要交流 可以寫信給我唷~~~~annie690419@yahoo.com.tw


Kenny Lo
MyDRDR 管理員

2008-10-09 00:04:48
Dear Venus, 有位卉珺朋友可能需要幫忙,你能與她分享嗎? 祝身體健康 Kenny Lo 管理員上 email: finddoctor@mydrdr.com ====================================================== 我也是地球一份子,請珍惜生命、珍惜地球資源,留番點給我~~
venus

2008-12-27 20:44:09

間質性膀胱炎(IC)藥物問題 我是間質性膀胱炎(IC)病人, 現時香港用的灌藥太貴了, 全都是由香港病人自己支付的, 藥名: cystistst 40mg/50ml ( 西施泰 ) 焦菌透明質酸鈉溶液 ( 大約要 HK$1000 ) 一支. 而且長期使用, 不是人人可負擔此數目. 現時在台灣, 間質性膀胱炎(IC) 病人, 所用的 (玻尿酸) 及 (肝素) ( 肝素=抗凝血劑 ) 都是由台灣健保支付的, 但 (肉毒桿菌) 就需自費. 現時在國內間質性膀胱炎(IC) 病人, 是用 ( 肝素+碳酸氫鈉+利多卡因 ) 灌注藥品, 現想問有冇醫生或其他人士知道: 香港有冇代理商, 代理(肝素) ( 肝素=抗凝血劑 ) 此藥物, 有冇任何資料, 因我希望得到資料, 可以同我的主診醫生傾下, 可否用其他藥物代替, 而功效亦差不多. 謝謝各位幫忙 !

frankie wong

2009-06-28 15:00:25

男性會唔會有呢個病??

white stone

2010-01-08 11:28:27

你们好, 我母亲是一位间质性膀胱炎的病患者(上海), 她患病已经有将近5年的时间. 在这段时间里, 我陪着她走访了各处大大小小的医院, 光是确诊就耗时将近3年. 

在确诊后的时间里, 她试了很多消炎, 治疗肌肉痉挛方面的药物, 手术也在不同医院尝试了两次. 然而现在, 仍然没有什么成果. 剧烈的疼痛时常折磨得她痛不欲生. 现在她已经对手术治疗都产生了抗拒心理. 我从羅大夫以前提供的网页信息(http://www.ictaiwan.com/)中看到有一个口服的药物: Elmiron (sodium pentosan polysulfate). 非常想让妈妈试一下, 但是现在在上海, IC还是鲜为人知的疾病, 更不用提取得这种药物. 
 

想请问有没有什么途径可以帮助获得这种药物, 非常非常感谢!

 


 



Kenny Lo
MyDRDR 管理員

2010-01-09 10:55:27
Venus - ( IC ) 病人互助組長

Dear Venus,

有位 white stone 朋友可能需要幫忙,你能與她分享嗎?

祝身體健康
Kenny Lo 管理員上
email: finddoctor@mydrdr.com
======================================================

我也是地球一份子,請珍惜生命、珍惜地球資源,留番點給我~~

 

\"\"
 

venus

2010-01-09 13:46:53
white stone

white stone, 你好 !!

請看我以下網站的留言 , 亦可在網 contact 我, 或send  e.mail 比我.

 

間質性膀胱炎 (IC)~ (IC)病人提供各地醫生資料

http://mamapapa.hk/forum/viewthread.php?tid=1599&extra=page%3D1

香港已沒有間質性膀胱炎專門口服藥  ~ Elmiron 100mg 賣,

請看 : 留言 #83

http://mamapapa.hk/forum/viewthread.php?tid=445&extra=page%3D1&page=9

 

white stone

2010-01-11 11:15:51
Venus - ( IC ) 病人互助組長

Venus, 你好!!

 非常感谢您在MYDRDR网站上的回复, 让我知道还是有人在为这个疾病受苦的人们奋斗和支持.

得知Elmiron在香港已经告罄, 其实让我非常沮丧, 我托朋友在各地询问, 得知台湾确实有这种口服药, 不过药龄很新, 并且属于处方用药, 所以一般药房都不会有. 

因为老人家实在是不愿再去做手术, 我会继续去问的. 最近联系了一位澳洲的朋友, 看看澳洲是否有希望买到Elmiron, 保持联系.

 

 

white stone

2010-01-11 11:21:20
Venus - ( IC ) 病人互助組長

对了, 

有人知道在US买, 会属于非处方药, 可以在药店买到吗

venus

2010-01-11 12:10:33
white stone

white stone, 你好 !!

我們有病友曾去信US藥商, 希望他們繼續供應Elmiron 100mg 給香港,

但一直未有回音, 台灣亦有病友問過, 暫時未有消息,

如果有新消息, 再告訴你, 你留個電郵地址給我吧,

或者你試下發電郵問下 :

安徽省的省會, 合肥市第三人民醫院, 泌尿科副主任楊兵醫師.

楊兵醫師 E.MAIL ADDRESS : yb996@yahoo.com.cn

看看他有否你住既地區相熟醫生懂得醫: 間質性膀胱炎,

這個病根本做不到任何手術, 你還是發電郵問下楊兵醫師好了.

看看有冇其他方法, 因你住在國內, 我可以幫到你的真是有限,

真對不起 !

 

white stone

2010-01-11 13:50:24
Venus - ( IC ) 病人互助組長

Venus 非常谢谢你的回复!

我的邮箱地址是 julieyujingfen@hotmail.com 保持联系.

另: 我澳洲的朋友回信了, 澳洲现在这个药还是属于处方药阶段, 需要当地医生处方才可以开.

继续努力中.

 

venus

2010-01-11 17:57:28
white stone

外地有很多地區是需要醫生信先可買藥,

其實唔一定用: Elmiron 100mg ,

因: Elmiron 100mg , 唔係對個個病人一定有效,

對我就沒有效用, 而且價錢而貴,

我地香港間質性膀胱炎病友, 現在大多打灌藥,

內地也有得打灌藥,

你真係問下:楊兵醫師,

因有一個居住內地的間質性膀胱炎病友,在內地都是搵楊兵醫師醫治的,

亦是這位間質性膀胱炎病友, 告訴我楊兵醫師的聯絡方法.

venus

2010-01-15 11:08:37
white stone

ELMIRON ~ 網址及資料


http://www.orthoelmiron.com/contact-elmiron.html

By phone:
1-800-526-7736 (Toll-free)

By mail:
Ortho-McNeil Janssen Scientific Affairs, LLC
PO Box 200
Titusville, NJ 08560

留言 : #122

http://mamapapa.hk/forum/viewthread.php?tid=445&page=13&extra=page%3D1

white stone

2010-01-15 18:32:48
Venus - ( IC ) 病人互助組長

非常感谢, 我来研究一下这些资料.

venus

2010-01-15 20:37:38
white stone

希望這些資料對你有用就好了 !!

Poon Ka Po

2010-02-12 00:36:16
Venus - ( IC ) 病人互助組長
我剛剛也證實患了這个病,也困擾了半年,終於找到因由.上綱才知這个病很難醫,真係很擔心! 現在食緊一隻藥"Detruisitol"一星期,但好似沒有籽好轉,可否email 我分享多些資料 wpoon218@yahoo.com.hk , 謝謝!
 
venus

2010-02-12 11:06:10
Winnie

 ! 你想知道什麼資料?

可到以下Facebook 聯絡。

 

 

KoKo

2010-04-12 00:44:38
Venus - ( IC ) 病人互助組長

 你們好,我也是間質膀胱炎的患者,三年前證實患上比病。事後醫生開了Elmiron的藥給我食, 一個療程是食三個月。過去三年, 我已經食了三個療程的藥,服後一年也沒有病發的症狀,但每次好像只last一年。自從去年七月完成療程後, 至今好像開始復發, 我好擔心。 

另外,我正服一種叫Prelief的草藥,在網上買的, 香港並沒有售。是每餐前食用, 用作中和食物的酸性,我覺得有幫助。

我之前未聽過Detruisitol"的藥,是新的嗎?我之前在浸會醫院醫,之後在那醫生的私人診所覆診,你在那裡診治呢?

 

 

venus

2010-04-12 10:14:56
KoKo

KoKo.

你好 ! 請 check e.mail,

已留電話號碼給你,

我亦想知更多的資料, 謝謝 !!

venus

2010-07-21 00:00:32
Winnie

 

最近收到可靠消息, 藥名: cystistst 40mg/50ml ( 西施泰 )
焦菌透明質酸鈉溶液, 因不在醫管局的藥物名冊內,
現不再讓醫護人員幫我地 ( IC ) 病人打以上灌藥,
如 ( IC ) 病人有需要, 院方可提供另一種藥物比我地,
見以下留言 # 1
http://www.mamapapa.hk/forum/viewthread.php?tid=3766&extra=page%3D1

問題係院方可提供另一種藥物比我地,
院方係會叫護士教我地 ( IC ) 病人打灌藥,
而且最好有丈夫陪同一齊學打灌藥,
學識後, 就要我地自行打灌藥,
而家有2個 ( IC ) 病人都係自行打灌藥,
但每次需要她們丈夫從旁協助,
而其中一個  ( IC ) 病人本身仲係護士,
因一個人自行打灌藥真的是有一些困難,
而且呢D係專業性既技術,
成日都聽到醫院有人插尿喉而感染細菌,
而我地呢班( IC ) 病人都唔係專業既醫護人員,
咁相對地受感染既機會更大,
而且院方提供既藥物, 係打既次數比較密,
每天, 2天, 3天, 不定,
但cystistst 40mg/50ml ( 西施泰 ) 呢隻藥,
我就隔2個月先打一次, 相對地受感染既機會比較少,
而且我個尿道比較敏感, 比較容易發炎,
咁點算呢 ??

今次醫管局真係拎我地D ( IC ) 病人黎玩,
唔知係想幫我地定害我地,
當初又係院方叫我地打cystistst 40mg/50ml ( 西施泰 ) 呢隻藥,
打得好地地, 而家又話唔比打,
呢隻藥我地自費既, 唔平架, 折左都成 HK$800. 一支,
醫管局知唔知道, 每隻藥都未必適合每一個病人,
院方提供既藥, 雖則價錢比較平,
但係咪每個 ( IC ) 病人都 O.K. 呢 ??

而家只知cystistst 40mg/50ml ( 西施泰 ) 既廠方,
會同醫管局傾,, 將以上呢隻藥落入醫管局的藥物名冊內,
O.K. 與否, 仲係未知知數, 而且就算 O.K.
都唔知幾時成事, 咁我地又唔知可以點 ??
唉 !! 我地真係可以點呢 ??
 

venus

2010-10-18 17:15:45
Kenny Lo

各位好 。有需要聯絡。可看最下一行。Facebook 聯絡。

謝謝大家 !!

 

venus

2010-11-25 11:40:36
Kenny Lo

謝謝 羅大夫 MyDRDR 管理員既幫助,

一位住在廣州既間質性膀胱炎的病友 因而 CONTACT 到我,

這位病友亦買到佢需要的藥物, 而家佢響以下醫院度跟進病情,

如果內地人有間質性膀胱炎的病徵, 或可到以下醫院醫治.

 

中山大學附屬第三醫院泌尿外科
The Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen Univesity.
廣州市天河區天河路600號(石牌崗頂)

Venus - ( IC ) 病人互助組長醫生

2018-03-24 12:27:54

 

 大家如果想聯絡我。

有關間質性膀胱炎問題。

可到以下FACEBOOK 再聯絡。

https://www.facebook.com/groups/208627989724619/

香港間質性膀胱炎關懷友愛會


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